Dossier Mirvaso

Alles over het middel mirvaso

Mirvaso, bijwerkingen, ervaringen en conclusie na 5 jaar

door
Mirvaso bestaat inmiddels al weer zo’n 5 jaar en heeft wat mij betreft geen goede naam opgebouwd in de tussentijd.
In het begin waren we allemaal enthousiast. Een nieuw middel tegen rosacea, en dan ook nog tegen een van de moeilijkst te bestrijden symptomen: Roodheid.
Helaas heeft het nogal wat bijwerkingen en is het niet het middel waar we allemaal op zaten te wachten, hoewel er altijd mensen zullen zijn die enthousiast zijn, zijn de meesten dat toch helaas niet.
Hieronder dossier Mirvaso, samengevoegde artikelen die in de afgelopen 5 jaar geschreven zijn. Inclusief reacties, gebruikerservaringen en bijwerkingen.
In de VS zijn gewone consumenten “doelwit” van de marketingscampagnes van farmaceutische bedrijven. In Nederland kennen we dit niet op deze manier. Hier worden artsen juist benaderd met reclame materiaal in de hoop dat zij de medicijnen voorschrijven aan hun patienten. In Amerika werkt het dus anders.
rosacea-voor-en-na-foto
In eerdere nieuwsberichten was te lezen dat Mirvaso, gemaakt door het bedrijf Galderma in Amerika op de markt is gebracht. Dit middel zorgt er voor dat de roodheid in het gezicht bij rosacea afneemt. Het is een middel ter symptoombestrijding en geneest niet. Recent heeft ook de Europese Commissie toestemming gegeven voor de Europese markt.
Galderma is een marketingcampagne begonnen via de website rediswrong.com Om de gewone consument er van te overtuigen dat een rood gezicht fout is. Sommige dingen horen gewoon niet rood te zijn. Een schildpad niet, een dalmatier niet en je gezicht niet. Dit alles in de hoop dat consumenten bij artsen gaan vragen om een recept voor het middel en zo miljoenen binnen te harken.
Op hun website is te lezen dat rosacea beheersbaar is, in ieder geval, wannneer je mirvaso koopt.
Of dit waar is, is maar de vraag. Overal op internet zijn reviews opgedoken van consumenten die niet tevreden zijn over de bijwerkingen van het middel. Er moet gezegd worden dat klachten eerder gemeld worden dan positieve ervaringen, dat is menseigen.
Binnenkort is het middel ook in Nederland op de markt. Dan kunnen we zelf ervaren of Galderma gelijk heeft.
turtlejpg

zaterdag, 12 april 2014 11:31

Je kan bij je huisarts om Mirvaso vragen. Het is alleen verkrijgbaar op recept, en het kost 56 euro. Zie onderstaande bericht:

“Hallo Marjolein,

Gisteren heb ik m’n huisarts gevraagd naar Mirvaso, niet alleen kende ze het product, maar ze kon het ook gewoon voorschrijven! Ik was enorm blij natuurlijk. Ik heb al bijna 20 jaar last van Rosacea en m.n. de roodheid is de laatste jaren veel erger geworden. M’n huid verdraagt bijna niks en de lijst triggers die een flush kunnen veroorzaken is inmiddels enorm lang. Bij de apotheek bleek dat ze het pas week 16 binnenkrijgen, maar dat is dus al volgende week. Ik ben heel benieuwd, ik hoop dat het werkt. Er zit trouwens wel 1 nadeel aan Mirvaso, de apotheker vertelde me dat het -vooralsnog- NIET vergoed wordt. Het kost
€56,- nogal prijzig dus. Maar als het werkt… Bovendien als nou meer mensen het via hun huisarts gaan gebruiken, wordt het misschien op den duur wel vergoed. Misschien kan ik volgende week meer vertellen. Groet,
Miryam”

Heel fijn als jullie de ervaringen met Mirvaso willen delen!

 

REACTIES

RE: Mirvaso is er! — Danielle 21-05-2014 19:19

Hi

Ik gebruik het nu 4 dagen, en ik vind het geweldig!
Het is niet zo dat al het rode echt weg is, maar veel minder op de achtergrond en in combinatie met een foundation ( lichte) zie je niets meer terwijl het bij mij echt heel erg was!!

 Mirvaso over? — Mike 10-05-2014 20:56

Hoi,

Ik ben 28 en heb al m’n hele leven rode wangen. Vooral bij triggers en sociale situaties bloos ik erg. Ik wil graag Mirvaso proberen, maar aangezien ik al van alles geprobeerd heb en veel negatieve reviews lees over de bijwerkingen heb ik het gevoel dat ik geld weg gooi als ik Mirvaso aan schaf. Wie heeft net Mirvaso gekocht, maar wil het niet meer gebruiken? Dan zou ik graag deze over nemen om het te testen.

Groet,
Mike

RE: Mirvaso is er! — Marjolein 07-05-2014 20:42

Reactie van mevrouw “Bartholomees” (verplaatst)

“Ik gebuik Mirvaso sinds amper enkele dagen op de wangen. Zij worden na 6 uren vuurrood, brandend en gloeiend. Deze reaktie verdwijnt na een paar uren. Nu is het intussen avond (22h) en weer komt dezelfde reaktie terug.
Ik gebuik dus echt dit produkt niet meer….”

RE: Mirvaso is er! — Marjolein 03-05-2014 08:09

Miryam zei:

Hoi Marjolein,

ik heb een paar vragen over jouw ervaring met IPL: waar ben jij geweest voor die IPL behandeling en hoe lang blijft het rustig als je eenmaal 5 of 6 behandelingen hebt gehad?
Moet je om de zoveel jaar opnieuw zo’n behandeling ondergaan?

Groet,
Miryam

Ik ben bij de WZA kliniek in Assen geweest.Het is niet weg na 5 behandelingen wel: minder rood, minder flushes, minder jeuk en minder branderig.
Met wat make up is het bijna niet zichtbaar meer. Het is wel duur, ik moet eigenlijk weer heen. Laatste keer was in 2009 (5e behandeling). Ik zou nog doorgaan, maar werd weer zwanger en dan doen ze geen IPL.

IPL — Miryam 02-05-2014 09:24

Hoi Marjolein,

ik heb een paar vragen over jouw ervaring met IPL: waar ben jij geweest voor die IPL behandeling en hoe lang blijft het rustig als je eenmaal 5 of 6 behandelingen hebt gehad?
Moet je om de zoveel jaar opnieuw zo’n behandeling ondergaan?

Groet,
Miryam

RE: Mirvaso is er! — Marjolein 01-05-2014 11:32

Hoi Miryam
Heel erg bedankt voor je update. Balen dat het niet is wat we er van hopen.Ik heb zelf erg veel gehad aan IPL. Het is nu goed te verbergen met wat make up, tenzij ik inderdaad een mega flush oploop en die zijn niet te vermijden af en toe.
Overigens heeft IPL de mega flushes een stuk minder gemaakt.

 Mirvaso update 3 — Miryam 01-05-2014 11:03

Naar mijn ervaring lijkt het zo te zijn dat het werkt als je triggers vermijdt (wat niet altijd kan)en de roodheid niet heel hevig is. Mijn huisarts noemde het bij mij een ‘vlindervormig erytheem’, meestal doet m’n voorhoofd niet mee, alleen m’n wangen, neus en kin.
Ik denk dat ieder voor zich moet bepalen of hij/zij het wil proberen. Ik was in elk geval erg teleurgesteld en verdiep me momenteel weer in de mogelijkheden van laseren en LED lichttherapie. Mvg,
Miryam

Mirvaso update2 — Miryam 01-05-2014 10:57

vervolg:Bovendi en lijkt het gek genoeg alleen op m’n wangen en kin te werken, niet op m’n neus. Die kan tijdens een ernstige reactie paarsrood verkleuren, heel naar. Ik las zowel online als in de bijsluiter dat het nog kan verbeteren, vandaar dat ik het anderhalve week heb gebruikt voordat ik er iets over wilde schrijven. Tijdens die anderhalve week had ik geen last van rebound flushes trouwens. Maarr… ik ben drie dagen geleden gestopt, het werkt gewoon niet of heel minimaal. Ik kan er in elk geval niet op vertrouwen. Ruim 30 uur na de laatste keer smeren ging het alsnog mis. Ik kreeg zo’n ernstige rebound, het is echt een tijd geleden dat m’n gezicht zo rood werd en vooral zo branderig aanvoelde.Dat duurde ook nog eens anderhalve dag… Nu moet ik zeggen dat ik volgens mij behoorlijk ernstige roodheid heb in vergelijking met veel foto’s op internet van mensen met rosacea. Misschien dat het beter werkt bij mensen met een milde vorm van roodheid.

#5 Mirvaso update — Miryam 01-05-2014 10:53

Hallo allemaal,

donderdag 17 april kon ik de gel eindelijk ophalen bij de apotheek.De apotheker adviseerde me het te declareren, helaas lukte dat niet bij mijn verzekeraar (Agis).
Eigenlijk zou ik vrijdagochtend ermee moeten beginnen omdat je het maar 1 keer per 24 uur mag gebruiken, maar ik was die donderdagmiddag zo nieuwsgierig. Ik heb een test gedaan: de ene helft van m’n gezicht wel en de andere niet. Na bijna twee uur zag ik inderdaad wat verschil. Ik werd er trouwens in eerste instantie wat duizelig van, je mag het ook niet gebruiken in combinatie met bloeddrukverlag ers m.n. clonidine (wat ik jaren geleden heb geprobeerd, ook weer tegen de roodheid en de flushes).
Ik was dus matig positief.
Zaterdagochtend heb ik m’n hele gezicht ingesmeerd met een dun laagje gel.
Het bleef wat rustiger, maar zodra 1 van m’n triggers – in dit geval wind – voorbij kwam was de reactie zoals altijd: knalrood. (Verder in volgende bericht.)

RE: Mirvaso is er! — Marjo 24-04-2014 19:10

Ben ook wel benieuwd, maar het nog maar week 17 dus is het nog maar net te krijgen.
Mocht iemand het geprobeerd hebben, aub laat het weten

Review — Sebbie 24-04-2014 16:55

Hoi Miryam!

Ik zou graag willen weten hoe het bij jou gegaan is! heeft het gewerkt?

Ik overweeg namelijk zelf ook om dit te gaan gebruiken.

Mvg,

Sebastiaan.

#2 RE: Mirvaso is er! — Marjolein 16-04-2014 05:53

Heb ik ook geschreven. Ik hoop zo dat het geen bijwerkingen heeft  . Tot nu toe is er geen effectief middel tegen een rood gezicht. Zou mooi zijn als er daar ook een optie voor was.

Hier het artikel over de mogelijke bijwerkingen:
rosacea-info.nl/…/…

Let op! — Kees 13-04-2014 18:25

Hoi miryam, ik lees veel negatieve verhalen op internet over mirvaso terecht of onterecht. Kijk aub wel uit, je hoort veel over rebound flushing. Maar ik hoor graag je review als je het gebruikt heb. Mvg, Kees

#1 Goele 19-09-2014 09:19

Hallo iedereen. Ik heb Mirvaso gekocht, maar voor mij is het niet zo ideaal omdat ik geen voortdurende rosacea heb en het dus niet dagelijks gebruik. Ik heb nog mijn tube liggen (slechts 2x gebruikt). Mijn vraagprijs is 40 euro, maar wil wel overeen komen voor iets minder. Kan gerust via Kiala ofzo versturen. Ik woon in Ruddervoorde (West-Vlaandere n, België).

Groetjes

+++++++++++++++++++

Mirvaso ook voor Lupus?

Het off-label gebruik Mirvaso gel wordt steeds beter gedocumenteerd met de publicatie van een recent artikel dat suggereert dat Mirvaso goed werd verdragen door patiënten met systemische lupus, Dermatomyositis en Pityriasis Rubra Pilaris. Het werd niet alleen goed verdragen, het bood ook goede voordelen.

(Off label gebruik betekent dat het middel gebruikt wordt voor iets anders dan waar het eigenlijk voor ontwikkeld was)

De drie aandoeningen en rosacea hebben iets gemeen, namelijk een rood gezicht.
Slechts 3 patiënten worden beschreven, allen die allen Mirvaso konden verdragen en tevens een “uitstekende klinische respons hadden” – (dat is hun rode  gezicht wegging, maar klinische respons klinkt veel wetenschappelijker natuurlijk )
Systemische Lupus: een typische huid manifestatie  is een vlinder vormige uitslag op het gezicht en de lichtgevoeligheid.
Dermatomyositis: wordt gekenmerkt door rode schilferige uitbarstingen, op de oogleden, rug schouders. Het is een zeldzame aandoening.
Pityriasis Rubra Pilaris: (PRP) een groep van zeldzame huidaandoeningen met rood-oranje gekleurde schilferige plekken met goed gedefinieerde grenzen.

Mirvaso Off Label

Galderma (maker en bedenker van mirvaso) heeft nu dus een goedgekeurde behandeling voor het rode gezicht van rosacea, en kunnen we discussie verwachten over het gebruik van dit middel voor andere huidaandoeningen. En misschien is dat niet zo’n slecht idee. Het middel heeft duidelijk nut. Het grootste nadeel van mirvaso is, dat de hyper reactieve rrosacea huid, waar toch heel veel mensen last van hebben, nogal reageert op mirvaso. En dat werkt averechts.

++++++++++++

Mirvaso is wisselend succesvol

Na alle online reviews van Mirvaso was het duidelijk dat veel gebruikers van dit middel niet tevreden waren over de resultaten. Het leek een uitkomst. Er zijn weinig manieren om van het erytheem bij rosacea af te komen. Eigenlijk is alleen een behandeling met  laser/ipl effectief. Toen kwam Mirvaso na vele lange jaren onderzoek op de markt. Speciaal voor de lastig te behandelen roodheid bij rosacea. Overal op het internet doken gebruikerservaringen van dit middel op en veel waren niet erg positief. Klachten bestonden uit een rebound effect. Na gebruik was de roodheid erger dan voor gebruik. De eerste onderzoeken die de maker van Mirvaso, Galderma, heeft gedaan voordat het middel op de markt kwam waren positief. Het middel hielp tegen ernstige roodheid.

De rebound effecten werden omschreven als mild en voorbijgaand.

Een nieuw artikel in de British Journal of Dermatology waarschuwd artsen voorzichtig te zijn bij het voorschrijven van dit middel. Omdat: “we nog weinig weten over het ontstaan van het erytheem en er misschien meerdere varianten zijn” “Niet iedereen zal baat hebben bij Mirvaso”

 

In dit artikel wordt ook genoemd dat de negatieve bijwerkingen van dit middel wel bij tot 20% van de gebruikers kunnen voorkomen.
++++++++++++++
In eerdere nieuwsberichten heb ik mij al afgevraagd wat Galderma had gedaan met de formulering om rebound flushing te voorkomen. Zoals het nu begint te lijken niet veel. Het middel is speciaal ontwikkeld voor de roodheid bij rosacea. Een krant in Fort Worth (Amerika) besteedde onlangs aandacht aan het middel. Sinds het op de markt komen van het middel circuleren er op internetfora een aantal negatieve berichten over de bijwerkingen (namelijk rebound flushing). Een daarvan wordt beschreven in het krantenartikel:

I’m nine days since my last Mirvosa application, and I am still feeling the bad effects from use,” wrote one user. “I used a very small amount for three days, on my nose mostly, spreading it out to my cheeks, but the rebound is affecting my whole face, including my chin, which never flushes. I’m starting to believe that the rebound is over, and that this is going to be a permanent deterioration of my condition due to the inflammation I experienced after I stopped use.”

“Het is negen dagen geleden sinds ik Mirvaso aangebracht heb, en ik ervaar nog steeds de slechte effecten van het gebruik ervan. Ik heb 3 dagen een klein beetje gebruikt, vooral op de neus, maar de rebound heeft effect op mijn hele gezicht, ook op mijn kin waar ik nooit problemen had. Ik begin te denken dat de rebound voorbij is en dat dit een blijvende verslechtering is van mijn huidaandoening als gevolg van de onstekingen nadat ik gestopt ben met het gebruik van Mirvaso.
Het lijkt mij goed om als Nederlandse patienten, af te wachten wat de omvang is van deze bijwerkingen, voordat we naar de dokter rennen om dit middel. Tegen die tijd zal het wel duidelijk moeten zijn lijkt mij.
REACTIES

Mirvaso — Scarlet Red06-12-2013 15:40

wordt ook besproken hoe Galderma, de producent, op de hoogte is gebracht en moet zijn geweest van de standaard rebound die het actieve ingredient, brimonidine, geeft. Ik heb zelf in 2010 een test gedaan met brimonidine voor mijn rosacea, precies dezelfde samenstelling als in Mirvaso, en zie hier de foto’s; erge rebound na eerst heel bleek te worden. scarletnat.blogspot.fr/…/…
Ik raad dit middel af, je kunt de rebound vergelijken met corticosteroide n, iets wat je absoluut niet moet gebruiken met rosacea. Eerst zorgt het voor chemische samentrekking van de bloedvaten en vervolgens krijg je een natuurlijke verwijdering die veel erger is dan normaal.

Citeer

#2Mirvaso — Scarlet Red06-12-2013 15:39

Sommige mensen hebben doorgesmeerd en kregen pas rond dag 3 of 4 deze zware rebound, maar de meeste patienten zeggen dat deze zo erg is en zoveel pijnlijker en roder dan ze normaal zijn, dat ze bang zijn geworden en hun rosacea niet verder willen verslechteren.
Zeer goede opmerking, in deze post (hij is lang maar de moeite waard om door te lezen): rosaceagroup.org/…/…

Citeer

#1Mirvaso — Scarlet Red06-12-2013 15:38

Goede post en fijn dat je kritisch kijkt naar Mirvaso en niet de gesponsorde nieuwsberichten overneemt. Er zijn onderhand al heel veel rosaceapatiente n die Mirvaso hebben geprobeerd en het merendeel heeft erge klachten; rebound, extreme roodheid en flushing ongeveer 8 tot 12 uur na het aanbrengen van Mirvaso.

Reacties  

#5 Goele 19-09-2014 09:49

Iemand zijn geld terug gekregen? Ik wil ook mijn geld terug.

#4 Ha 11-09-2014 04:14

Na kort gebruik van deze gel op aanraden dermatoloog gezicht alleen maar verslechterd brand heel rood soms bijna paars en wat ik daarvoor niet had bultjes in mijn gezicht. Ik heb er spijt vsn dat ik dit middel heb geprobeerd.

#3 linda 31-07-2014 07:41

 Mijn dermatoloog heeft dit mirvaso ook voor geschreven. Het wondermiddel, nou echt niet. Ja de eerste dagen was ik bleek wow wat een verschil. Maar al snel merkte ik dat het savonds niet echt meer werkte. Soms werd ik wakker met zon rood heet hoofd dat ik het er erg benauwd van kreeg vooral met deze hitte. Mijn gezicht bleef eerst bleek zolang ik geen inspanning deed. Maar ja de hele dag stil zitten is ook niet mogelijk. Na een aantal weken merkte ik dat ik zo maar ineens rood werd en dit lang aanhield. Wel een kwartier onder de koude kraan gehouden om het aftekoelen. Op dagen dat ik het er niet op smeerde was het de hele dag rood dus twijfelde om te stoppen. Nu een maand later besluit ik toch te stoppen, ik ben meer rood dan wit gedurende dag en je mag het maar een keer smeren per dag. Hellaas op het internet staan alleen maar slechte ervaringen weinig goede, had gehoopt dat ik dat eerder gelezen had.

#2 Marjolein 07-07-2014 17:47

Heel verstandig dat je er mee gestopt bent!
Heb je je geld terug gekregen?

#1 Nida 04-07-2014 08:07

Mijn dermatoloog heeft ook mirvaso voorgeschreven, echter merkte ik elke keer na insmeren dat het roder werd en de rosacea zich verder over mijn gezich ging verspreiden. Voor mensen die interesse hebben, zou eerst een monster afgegeven kunnen worden. Nu heb ik voor niet-werkende gel 58.90 uitgegeven. Ik ga even verder informeren of ik mijn geld terug kan krijgen.
+++++++++++++++
Nieuw bericht over bijwerkingen
Een opmerkelijk bericht in de media. Na 2 jaar verlost te zijn van de roodheid van rosacea is het nog steeds mogelijk dat Mirvaso bijwerkingen geeft.
Dit werd gepubliceerd in de Journal of Drugs in Dermatology
De patient gebruikte al 2 jaar tot volle tevredenheid het middel. Het zorgde voor minder roodheid in het gezicht totdat het uitgewerkt was en er onverwacht nog meer roodheid optrad. Meer dan waar het om begonnen was.
Ook beschreef de patient branderigheid en jeuk, ondanks dat het middel niet meer gebruikt werd.
 mirvaso
Ook was de tijd dat het middel werkte meer dan gehalveerd. Waar de patient eerst nog 12 uur “bleek” door het leven kon, kon dat in een later stadium nog maar 5 uur. (Met daarna dus branderige plekken.)
Tot nu toe is dit een uniek “geval”. Het is natuurlijk wel zo dat er al eerder bijwerkingen waren beschreven, maar die traden na korte tijd op, en niet pas na 2 jaar.
Onderzoekers raden aan, om ook wanneer het middel naar volle tevredenheid wordt gebruikt, op te letten of er zich geen rebound effecten voordoen.
Lijkt me geen overbodig advies.
J Drugs Dermatol. 2016;15(6):763-765
Dermatitis Medicamentosa: Schokkende bijwerking van Mirvaso

Al eerder werd online regelmatig negatief beoordeeld door gebruikers vanwege de rebound flushing. In een artikel in dermatology online werd een “geval” beschreven van een 28 jarige vrouw die als gevolg van het gebruik van Mirvaso ernstige bijwerkingen ervaarde.

De schrijvers van het artikel noemen dit fenomeen Dermatitis Medicamentose, een ontstoken huid als gevolg van medicijnen. Ze gaan zelfs zo ver om te zeggen dat het wellicht beter is als Mirvaso alleen bij speciale gelegenheden en bijzondere omstandigheden gebruikt wordt en niet voor de lange termijn wordt gebruikt.Foto’s zijn hier te vindenhttp://omicsgroup.org/journals/dermatitis-medicamentosa-2165-7920.1000402.pdfNatuurlijk is het niet zo, dat iedereen die Mirvaso gebruikt deze bijwerking zal hebben, maar het is goed om er op verdacht te zijn als je Mirvaso wilt uitproberen. 

Uit de klinische onderzoeken die Galderma (de maker van Mirvaso) zelf heeft uitgevoerd, bleek dat rebound flushing kon voorkomen bij een aantal gebruikers, maar niet heel vaak.