Nieuwe richtlijn rosacea

Naar aanleiding van de vorige nieuwsbrief werd ik geattendeerd op de nieuwe richtlijn voor rosacea.

Ik wil de link graag met jullie delen.

Heel overzichtelijk en schematisch.

 

https://nvdv.nl/patienten/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/2494?paragraph=287540

 

De richtlijn in ingedeeld naar kenmerken. Niet naar subtypes

Dit heeft een aantal voordelen denk ik. Het maakt de behandeling in ieder geval duidelijker.

Toch is het zo dat de eerdere subtypen bedacht zijn omdat symptomen vaak samen tegelijk voorkomen. En dit brengt mij op een eerder artikel uit 2016, waarin ik mij afvraag of rosacea niet gewoon een container begrip is en de subtypes eigenlijk compleet andere aandoeningen zijn. Een indeling naar symptomen is in ieder geval een vooruitgang.

 

Zie ook dit bericht over hoe verwarrend de classificatie kan zijn.

Er moet meer aandacht komen voor een rood gezicht

Nieuwe ontwikkelingen in rosacea vragen dermatologen om meer nadruk te leggen op het aanpakken van aanhoudende roodheid van het gezicht (erytheem). Dat vinden experts tijdens een recente rondetafel gesprek van de National Rosacea Society (NRS) .

Gebaseerd op de huidige wetenschappelijke kennis en klinische ervaring, verschoof de nieuwe standaardclassificatie van rosacea van subtypen naar symptomen. Dr. Richard Gallo (zie artikel over cathelicidine) , voorzitter van de dermatologie bij de University of California – San Diego zegt dat dermatologen rosacea nu zouden moeten beschouwen als een enkele ziekte met meerdere potentiële kenmerken, bekende fenotypen, die aanhoudende erytheem in het gezicht als het belangrijkste diagnostische kenmerk zouden erkennen.

Huidverdikking,  hoewel minder vaak voorkomend, zijn ook diagnostisch, en andere belangrijke tekenen zijn bultjes en puistjes (papels en puisten), blozen, kleine zichtbare bloedvaatjes (telangiëctasie) en bepaalde oculaire manifestaties. De aanwezigheid van twee van de belangrijkste fenotypen kan als diagnostisch worden beschouwd en secundaire fenotypen zijn onder meer branden, steken, zwelling (oedeem) en droogheid.

“Rosacea omvat een veelvoud aan mogelijke combinaties van tekenen en symptomen, en we hebben nu een arsenaal aan medische therapieën om ze allemaal rechtstreeks aan te pakken,” zei Dr. Gallo. “Het is belangrijker dan ooit dat patiënten inzien dat een effectieve behandeling meer is dan simpelweg” Neem uw geneesmiddel “. Het goede nieuws is dat een combinatie van rosacea-therapieën vaak een synergetisch effect kan opleveren, en een duidelijke en gedetailleerde uitleg van hoe de verschillende therapieën precies kunnen worden gebruikt, kan resultaten opleveren die de kwaliteit van leven verbeteren. ”

Hij merkte op dat recente studies hebben aangetoond dat de diverse kenmerken van rosacea, van erytheem tot papels en puisten tot phymateuze veranderingen, onderdeel lijken te zijn van een consistent continuüm van ontstekingen. Daarom kunnen medische therapieën die werken door ontstekingen te verminderen, nuttig zijn bij de behandeling van bijvoorbeeld niet alleen papels en puisten, maar ook erytheem.

De deelnemers aan de rondetafel bespraken ook de mogelijke behoefte aan een manier voor clinici en onderzoekers om de ernst van elk fenotype bij een patiënt te kwantificeren, misschien met een scoresysteem. Een hulpmiddel dat de kwaliteit van leven evalueert, kan ook helpen bij het meten van de effectiviteit van de behandeling. (*misschien heeft de voorzitter de eerder ontwikkelde vragenlijst gemist: )

Patiënten vinden aanhoudende roodheid  het meest schadelijk voor de kwaliteit van leven
De NRS heeft gegevens over de sociale en emotionele effecten van rosacea en erytheem verzameld uit patiëntenonderzoeken in haar nieuwsbrief. In een onderzoek onder 1.675 patiënten meldde 82 procent van degenen die leden aan erytheem dat de aandoening een negatief effect had op hun algemene kijk op het leven, met een stijging tot 90 procent voor mensen met matige tot ernstige roodheid.

De grotere impact van kwaliteit van leven op mensen met ernstigere roodheid werd herhaald in een recent onderzoek naar de ziektelast van erytheem in het gelaat bij rosacea. In het uitgebreide onderzoek onder 708 respondenten waren de meest voorkomende symptomen blozen die langer dan 10 minuten duurde (84% ) en aanhoudend centrofaciaal erytheem (69,1%).

“Terwijl de patiënten blozen als het meest voorkomende teken meldden, noemden ze roodheid als het meest hinderlijke”, zegt Dr. Hilary Baldwin, universitair hoofddocent dermatologie aan de Rutgers Robert Wood Johnson Medical School en een van de auteurs van het onderzoek. ‘En hoe ernstiger hun erytheem in het gezicht, hoe lastiger het was, zelfs meer dan hobbels en puistjes.’

De gemiddelde scores op een gevalideerde Dermatology Life Quality Index (DLQI) waren in totaal 5,2, wat vergelijkbaar is met scores voor acnepatiënten, zei Dr. Baldwin. Terwijl personen met milde rosacea een 3,8 scoorden en mensen met matige rosacea een 5,7, scoorden respondenten met ernstig erytheem een ​​13,4 – vergelijkbaar met scores van individuen met eczeem, atopische dermatitis en psoriasis.

“Over alle vragen met betrekking tot de invloed van hun toestand op emotioneel welzijn, sociaal leven en verzorgingsgewoonten, leden degenen met ernstig erytheem significant meer dan degenen met milde of matige roodheid,” zei Dr. Baldwin.

Dr. Julie Harper, president en eigenaar van het Dermatology and Skin Care Centre van Birmingham en een andere auteur van de studie, merkte op dat ondanks de aanzienlijke impact op patiënten, erytheem in het gelaat vaak door artsen wordt afgedaan als minder ernstig.

“We zouden psoriasispatiënten nooit vragen welk symptoom hen het meest stoort,” zei Dr. Harper. “Alle symptomen van een rosacea-patiënt storen hen, en we moeten ze hetzelfde behandelen als psoriasispatiënten.”

Therapeutische opties zijn maar weinig effectief
De artsen merkten op dat er weinig door de FDA goedgekeurde therapieën zijn die specifiek zijn voor het erytheem van rosacea.

Hoewel beide alfa-agonisten zijn, werken ze op verschillende receptoren en hebben ze verschillende acties, zei Dr. Linda Stein Gold, directeur van klinisch dermatologisch onderzoek bij het Henry Ford Health System.

“Brimonidine begint binnen 30 minuten en veel patiënten zien een dramatische vermindering van hun erytheem”, zei Dr. Stein Gold. Exacerbaties van roodheid zijn ook gemeld, merkte ze op, met pieken van ongeveer 3-6 uur en opnieuw toen de medicatie na 10-12 uur begon af te nemen. Een mogelijke remedie kan zijn om in plaats van vijf hoeveelheden ter grootte van een erwt, zoals aangegeven in de bijsluiter, op verschillende delen van het gezicht aan te brengen. Het is opmerkelijk dat vrouwen die blozen meer kans hebben op een rebound, zei ze.

Oxymetazoline, de andere door de FDA goedgekeurde alfa-agonist, heeft een milder begin, merkte ze op, met enige verbetering zichtbaar binnen 1-3 uur en aanhoudende impact in de loop van de dag, terwijl de terugkeer van erytheem kan optreden in een meer subtiele manier. De verergering van erytheem gezien met brimonidine werd niet gezien in de klinische onderzoeken met oxymetazoline, zei Dr. Stein Gold. Over het algemeen resulteert oxymetazoline voor veel patiënten in normaal uitziende huidtinten en kan het voor patiënten gemakkelijker zijn om te gebruiken, wat leidt tot een betere therapietrouw.

“Een vraag die we moeten overwegen is of we de ziekte op de lange termijn aanpassen”, zei ze, en merkte op dat in langetermijnstudies van alfa-agonisten, patiënten in de loop van de tijd verbeterde roodheid op baseline leken te hebben. Hoewel er geen onderzoeken zijn uitgevoerd, waren de deelnemers het erover eens dat de medicijnen mogelijk ook de progressie remmen en de remissie helpen behouden.

Hoewel de kwaliteit van het bewijs beperkt is, zijn lichtapparaten, waaronder intens gepulseerd licht (IPL) en gepulseerde kleurstof- en kaliumtitanylfosfaat (KTP) -lasers, in de praktijk goed ingeburgerd en is aangetoond dat ze zeer effectief zijn bij het verwijderen van telangiëctasieën en het verminderen van erytheem. Een kleine studie waarin IPL en gepulseerde kleurstoflaser werden vergeleken, vond een vermindering van 60% in erytheem, vergeleken met een vermindering van 45% met gepulseerde kleurstof.4

Dr.Stein Gold voegde eraan toe dat ze anekdotisch op de hoogte was van artsen die alfa-agonisten gebruikten om roodheid te verwijderen om telangiëctasie voor laserbehandeling beter te identificeren.

When More is More: een partnerschap om de helderste huid te bereiken

Hoewel rosacea nog steeds door velen wordt behandeld met een monotherapie-benadering, waren de rondetafeldeelnemers het erover eens dat het behandelen van elk aanwezig fenotype met gerichte therapieën in samenwerking met de patiënten het beste algehele resultaat zal bereiken, zowel objectief in termen van een heldere huid als subjectief in termen van kwaliteit van leven.

Dr. Harper merkte op dat het belangrijk is om de verwachtingen van de patiënt te managen. “Stel dat een heldere huid het doel is – als we er niet op schieten, zal niemand het halen”, zei ze. “Het zal meer dan één bezoek vergen en u zult waarschijnlijk meer dan één tool moeten gebruiken.”

Het eerste bezoek kan lang duren en zou vijf elementen moeten bevatten, zei ze: het identificeren van de zichtbare tekenen van rosacea (inclusief erytheem, telangiëctasie, papels en puisten en phymas); vaststellen wat de patiënt stoort (inclusief onzichtbare symptomen zoals branderig en stekend gevoel); het bespreken van triggerfactoren en hoe deze te vermijden; voorlichting geven over huidverzorging en bescherming tegen de zon; en het opstellen van een behandelplan.

‘Je hebt dit volledige menu met rosacea – roodheid, bultjes en puistjes, oogsymptomen, enzovoort’, zei Dr. Harper. “Het is net een maaltijd, maar net zoals je niet alles met één gebruiksvoorwerp kunt eten, kun je niet slechts één medicijn gebruiken om elk teken en symptoom te behandelen.”

Net zoals een vork niet erg effectief is als je soep probeert te eten, zullen sommige therapieën geschikter zijn dan andere om bepaalde tekenen of symptomen aan te pakken, legde ze uit.

Dr. Harper voegde eraan toe dat een combinatie van geneesmiddelen die gericht zijn op specifieke fenotypen in het algemeen synergistischer kan werken wanneer ze samen worden ingenomen dan wanneer ze gespreid zijn. Ze haalde een studie van Dr. Stein Gold aan die aantoonde dat het gebruik van brimonidine voor erytheem samen met ivermectine voor papels en puisten vanaf het begin resulteerde in een helderdere huid dan het gebruik van brimonidine pas nadat enkele weken waren verstreken.

‘Als je er maar één gebruikt, zou je een voordeel kunnen missen’, beaamde Dr. Stein Gold.

Naast het ontwerpen van een uitgebreid behandelplan, is het een uitdaging maar noodzakelijk om de patiënt voor te lichten over de therapietrouw – waarbij wordt uitgelegd waarom meer dan één medicijn nodig is en hoe de therapieën precies moeten worden gebruikt -. Het tijdstip van de dag en de frequentie en toepassingsgebieden moeten duidelijk worden uitgelegd. Een patiënt die oxymetazoline aanbrengt voordat hij naar bed gaat, zal bijvoorbeeld niet het volledige voordeel van de behandeling zien. Ervoor zorgen dat patiënten de reden en waarde van hun therapieën begrijpen en weten hoe ze deze op de juiste manier moeten gebruiken, maakt deel uit van de uitdaging van de arts, merkten de artsen op. “Patiënten moeten er ook aan worden herinnerd dat therapie niet alleen bedoeld is om bestaande kenmerken te elimineren, maar om remissie te behouden,” voegde Dr. Gallo eraan toe. “Bij patiënten vergelijk ik het met je tanden poetsen – je behandelt geen gaatje met tandpasta, je voorkomt toekomstige gaatjes.”

De rondetafel is mogelijk gemaakt door een studiefinanciering van EPI Health.

 

gluten en rosacea

Wanneer je op zoek gaat naar informatie over de connectie tussen gluten sensitiviteit* en rosacea zie je door de bomen het bos niet meer. Er wordt op fora veel gepubliceerd over de veronderstelde link.

Het lijkt wel of iedereen en zijn moeder een gluten sensitiviteit heeft. Overal verschijnen glutenvrije producten in supermarkten. Helemaal top voor mensen die een gluten probleem hebben (zoals mijn moeder een tijdje had na een intensieve darm aandoening, gelukkig heeft het zich weer hersteld. overigens heeft zij geen rosacea, ook nooit gehad).

Het punt is; er zijn veel mensen die aangeven dat het verminderen van gluten in het dieet, rosacea symptomen verbeterd.

Een daarvan is https://www.thesun.co.uk/living/2244567/lex-gillies-blogger-ditched-gluten-dairy-rosacea/

lex gillies.

Ze zette gluten en zuivel aan de kant en voila, grote verbetering.

Zal dat voor iedereen gelden?

Denk het niet. Wellicht dat het verbetering geeft voor diegenen die een gluten en of een maag/darm probleem hebben waarvan de oorzaak niet te achterhalen is. Maar als dat niet het geval is vraag ik me af of het de moeite is om het uit te proberen.  Gluten sensitiviteit zou logischerwijs ook andere  klachten moeten geven dan alleen het hebben van rosacea.

*glutensensitiviteit is iets anders dan glutenintolerantie. Het verschil aldus het voedingscentrum:

“Mensen met gluten sensitiviteit krijgen klachten zoals buikpijn en vermoeidheid na het eten van graanproducten. Hoewel deze mensen geen aantoonbare coeliakie (glutenintolerantie) hebben, leidt het vermijden van glutenbevattende producten wel tot vermindering van de klachten.”

 

Nog wat feiten over de mogelijke link tussen gluten en rosacea

  • Uit eerder onderzoek is gebleken dat maag/darm problemen mogelijk een link hebben met rosacea. (zie bijvoorbeeld het artikel over SIBO)
  • Het is nooit bewezen dat gluten een link hebben met rosacea. Dit wil niet zeggen dat die link er niet is.
  • Het is verstandig om eerst zeker te weten of je een gluten sensitiviteit hebt voordat je langdurig je dieet omgooit. (glutenvrije producten zijn over het algemeen duurder) Je kan bijvoorbeeld een paar weken een trigger dagboek bij houden. Het is namelijk bijna niet te bepalen of er sprake is van gluten sensitiviteit. Het is in tegenstelling tot gluten intolerantie niet gemakkelijk aan te tonen.
  • Rosacea is niet een teken dat er sprake is van een gluten intolerantie of maag/darm problemen. De meeste mensen met rosacea zijn gewoon gezond
  • De oorzaak van rosacea is niet bekend.
  • Dieet heeft effect op rosacea, maar het gaat dan vooral om de (beleving) temperatuur van het voedsel, of voedsel dat effect heeft op het autonome zenuwstelsel (bijvoorbeeld caffeine in de koffie)

Missende link?

Onderzoekers zijn al heel lang bezig te achterhalen “hoe rosacea precies werkt”.

Ik wil vooraf even mededelen dat mocht je dit artikel scannen, en afhaken vanwege vage afkortingen etc lees dan in ieder geval de onderste zinnen. Het maakt duidelijk waarom triggers kunnen leiden tot rosacea symptomen.
Al lange tijd wordt gedacht dat de mestcellen in de huid een belangrijke rol spelen in het (voort)bestaan van rosacea.
Mestcellen zijn betrokken bij bijvoorbeeld overgevoeligheid en allergie (zie ook histamine)
Mestcellen zijn ook betrokken bij de activatie van bepaalde soorten cathelicidine. (hier een uitgebreid artikel over cathelicidine en het onderzoek van Gallo)
Dit laatste stofje veroorzaakt waarschijnlijk ontstekingsreacties en wordt uitvoerig onderzocht in verband met rosacea.
Wat we niet weten is hoe de mestcellen geactiveerd worden. Want als men dat wist, dan was het misschien mogelijk om in een eerder stadium de kettingreactie te stoppen en rosacea symptomen te verminderen of te stoppen. Maar nu hebben ze mogelijk de missende link gevonden. Het communicatie kanaal TRPV 4 (en receptor MRGX2). Klinkt heel moeilijk allemaal en voer voor wetenschappers. MAAR:
Stel dat ze een manier vinden om dit communicatiekanaal te blokkeren, dan zouden symptomen wellicht tot het verleden gaan behoren. Zo ver zijn ze nog niet, maar het geeft in ieder geval goede hoop.

Update 2019:

Onderzoekers hebben een nieuwe studie gepubliceerd waarop ze verder ingaan op de rol van mestcellen bij rosacea

Onderzoekers testten eerst of de behandeling van mestcellen met cathelicidines hun productie van neuropeptiden verhoogde, die op hun beurt zenuwcellen aanspoten om andere neuropeptiden te produceren die tot ontsteking leiden.

In tegenstelling tot de verwachting, vonden ze dat dit niet gebeurde. Wanneer zenuwcellen echter direct met cathelicidines werden behandeld, veroorzaakte dit wel een reactie en verhoogde de afgifte van neuropeptiden enigszins.

Vervolgens behandelde het onderzoeksteam mestcellen met de neuropeptiden geproduceerd door zenuwcellen als gevolg van blootstelling aan cathelicidine. In dit geval ontdekten ze dat de eiwitreceptoren van de mastcellen een verhoogde activiteit vertoonden, waardoor de onstekings bevorderende reactie werd waargenomen die hoort bij rosacea.

De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat sensorische zenuwen de  mestcellen kunnen activeren door de afgifte van neuropeptiden. Hoewel de conclusie niet helemaal bewezen kan worden denken ze dat:

externe stimuli kunnen sensorische zenuwen activeren, waardoor neuropeptiden vrijkomen. De neuropeptiden zorgen vervolgens voor de productie van cathelicidine in mestcellen, activeren sensorische eiwitreceptoren en initiëren de ontstekingsreactie die wordt gezien bij rosacea.

Dit kan verklaring waarom bepaalde voedingsmiddelen, hitte etc kunnen leiden tot een verergering van rosacea symptomen: Ze stimuleren de sensorische zenuwen waarna er een reactie op gang komt die de mestcellen aanzet tot de productie van een ontstekingsreactie.

Rhinophyma behandeling – video

Je kent dat wel, die tv programma’s waarbij ze mensen helpen met hun lichamelijke problemen. In het buitenland zijn die natuurlijk ook. Hieronder een video uit een van die tv shows van “Pamela” die al jaren onder subtype 2 rosacea lijdt.

 In de video vertelt ze over hoe haar toestand verslechterde en hoe het haar neus begon te beïnvloeden na de geboorte van haar tweede kind. Ze kreeg dus type 3 rosacea.

Phymateuze rosacea komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen, en hoewel de verdikte huid en hetonregelmatige oppervlak van invloed kunnen zijn op andere gebieden van het gezicht, gaat het meestal om de neus.

Lichte gevallen kunnen worden behandeld met medicijnen, maar meer ernstige gevallen van rhinophyma vergen doorgaans chirurgie. Dit kan met bijvoorbeeld met een chirurgische laser.

De video is in het Engels, maar de “voor en na” stukjes zijn hoopgevend.

 

 

Oxymetazoline/ Rhofade ; Nieuw voor de behandeling van rosacea

Rhofade: nieuwe behandeling voor rosacea.

Nou ja, niet helemaal. Al in 2007 was er sprake van de actieve stof in dit middel als behandeling voor rosacea.

Dus wat is het?

Het middel wordt gemaakt door het bedrijf Allergan en bestaat uit een middel wat ook in neusdruppels te vinden:

Rhofade is Oxymetazoline HCL 1%

Het knijpt de kleine bloedvaatjes samen en is bedoeld tegen de roodheid bij rosacea, net zoals het middel brimonidine. (Mirvaso)

Rhofade is inmiddels goedgekeurd voor de Amerikaanse markt, door de FDA. Het zal daar vanaf mei 2017 verkrijgbaar zijn.

Het is nog niet helemaal duidelijk of en wanneer het ook in Nederland te krijgen is en of het dan ook dezelfde naam zal dragen.

Werkt het?

Volgens de vrijgegven onderzoeksdata werkt het effectief bij 1 op de 6 patienten met erytheem (roodheid), gedurende 12 uur.

Het moet een maal daags aangebracht worden.

Dus proberen?

Ik maak mij enige zorgen over dit middel. Ik wil het vergelijken met Mirvaso.

Mirvaso is een relatief nieuw middel dat met veel tam tam is geintroduceerd door Galderma, inclusief een website van de strekking rood is fout . com.

Ook het actieve bestanddeel van Mirvaso (hoewel een andere stof) werkt als oxymetazoline, Het knijpt de bloedvaatjes samen waardoor de roodheid tijdelijk minder wordt of weg blijft.

Er zijn op het internet talloze ervaringen te vinden van mensen die door Mirvaso last hebben gekregen van rebound roodheid, wanneer het middel uit is gewerkt dan kwam de roodheid erger terug,.

Allergan zegt dat het bij Rhofade veel minder aan de orde zal zijn. Maar goed, de maker van Mirvaso noemde in de eerste instantie dit rebound fenomeen ook niet als waarschijnlijk, desondanks hadden velen er last van.

Ik ben heel benieuwd wat de eerste ervaringen in Amerika zullen zijn.

Rosacea voor en na foto’s

Voor alle lotgenoten die wel een beetje hoop kunnen gebruiken:

Soms lijkt rosacea hopeloos, en om toch hoop te houden heb ik het internet afgezocht naar foto’s met een positief behandel resultaat. Heel veel behandel methoden zijn effectief aldus de wetenschappelijke literatuur. MAAR IK WIL RESULTAAT ZIEN! (sorry, soms heb ik zo’n momentje)

Daarom

voor en na foto’s en de behandel methode

Onderaan dit artikel bij de gerelateerde artikelen kun je meer informatie vinden over de behandelmethoden.

soolantra-voor-en-na
De mevrouw heeft een behandeling gehad met soolantra
rosacea voor en na : botox
Deze mevrouw is heeft een behandeling gehad met botox

 

rosacea en botox
Deze mevrouw heeft ook een behandeling gehad met botox

 

rosacea-voor-en-na-foto
Deze persoon heeft een behandeling met Mirvaso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

mirvaso
Ook mirvaso Mirvaso is wel tijdelijk

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

rosacea-voor-en-na-led
Voor en na behandeling met LED licht

 

 

 

 

 

NA--
Na Deze foto’s heeft Mies mij (heel) lang geleden gestuurd na een behandeling door rositta uit roswinkel.(bedankt)
VOOR
Voor

 

 

 

 

 

 

Nieuw middel aangekondigd tegen rosacea

Het bedrijf Allergan heeft aangekondigd dat zij bij de Amerikaanse FDA een nieuwe middel hebben neergelegd ter goedkeuring voor de behandeling van rosacea.

De verwachting is dat het middel in de eerste helft van 2017 zal worden goedgekeurd voor de Amerikaanse markt. Allergan zal daarna ongetwijfeld goedkeuring gaan vragen bij de instanties van de EU.

De ervaring met Mirvaso leert dat het dan niet snel zal duren voordat het middel ook op de Europese markt te krijgen is, mits goedgekeurd natuurlijk.

De ontwikkeling is begonnen als V-101 van Vicept therapeuticals, heel lang geleden.

Allergan heeft het overgenomen. Mogelijk gaat het middel Azultro heten, maar dat is nog wandelgangen informatie. Er is geen naam gepubliceerd in het persbericht. (UPDATE 27.1.17  Het gaat Rhofade heten)

Het middel is een creme op basis van 1% oxymetazoline. Oxymetazoline wordt nu al gebruikt in neussprays tegen neusverkoudheid die je gewoon bij de drogist kunt kopen.

Het heeft daarmee dan ook dezelfde werking als brimonidine (Mirvaso). Beide middelen “knijpen de bloedvaatjes dicht” waardoor de roodheid van rosacea van met name type 1 minder prominent zichtbaar is.

Van Mirvaso weten we dat veel gebruikers een rebound effect ervaren. Wanneer het middel uitgewerkt is, komt de roodheid (al dan niet tijdelijk) in ergere mate terug. Hoewel er vast ook mensen zijn met positieve ervaringen. Allergan lijkt zich bewust te zijn van de kritiek op Mirvaso en wijst op het chemische verschil tussen beide middelen. Ze claimen ook dat oxymetazoline milder is dan brimonidine.

Tijdens klinische onderzoeken hebben ze vastgesteld dat vergeleken met Brimonidine:

Oxymetazoline langzamer begint te werken en langzamer stopt met werken

Het veiligheidsprofiel gunstiger is.

Dit wekt de suggestie dat de problemen die mensen met Mirvaso hebben wellicht niet of minder aan de orde zullen zijn bij oxymetazoline, maar dat de positieve effecten grotendeels hetzelfde zullen zijn.

Nog tenminste een jaar wachten lijkt wel een eeuwigheid als je het wilt proberen. Maar aan de andere kant is het veiligheidsprofiel van nieuwe middelen, of oude middelen met een nieuwe toepassing soms pas jaren nadat het op de markt is compleet. In de rapporten van de onderzoeksfasen van Mirvaso bijvoorbeeld, bleek dat er zich nauwelijks gevallen van rebound effecten voordeden.

Dus misschien is even wachten tot er meer duidelijk is zo slecht nog niet.

Update:

Het middel is inmiddels goedgekeurd in Amerika (rhofade, zie hieronder)

Timolol het volgende middel?

Onderzoekers gaan uitzoeken of timolol werkt tegen de roodheid van rosacea. Timolol is een betablocker en heeft een zelfde soort werking als brimonidine (mirvaso)

Mirvaso is niet zo heel lang geleden op de markt gekomen. Mocht timolol werken dan heeft het nog een hele lange weg te gaan voordat het ook verkrijgbaar is voor rosacea.

Wat is timolol

Timolol is een middel wat nu gebruikt wordt bij glaucoom. Het zit in oogdruppels. Glaucoom is een beschadiging van de oogzenuw in het netvlies, meestal door verhoogde druk in het oog.

Timolol verlaagd de druk in de oogbol. Overigens is brimonidine (de werkzame stof in Mirvaso) ook een middel dat bij glaucoom gebruikt wordt.

Mogelijke bijwerkingen (o.m)

Rode geirriteerde ogen

een brandend/prikkend gevoel

droge ogen

Vervang het woord ogen door huid en ik heb net rosacea omschreven. Het is dus afwachten of dit een kansrijk onderzoek is. Zeker met het oog op de ontwikkeling van het andere middel door Allergan en de stappen die dat bedrijf inmiddels heeft gezet om het op de markt te krijgen. Wellicht is 3 middelen met dezelfde soort werking teveel voor de rosacea markt.

De behandeling van rosacea – appels met peren.

De informatie over medicijnen en / of behandelmethoden voor rosacea is vaak verwarrend. Het probleem is vaak, dat er in de bespreking van de behandelingsmogelijkheden geen onderscheid wordt gemaakt in de subtypes van rosacea. Dan is het al gauw appels met peren vergelijken. Ieder subtype vraagt zijn eigen behandeling.De NHG richtlijn geeft het volgende stappenplan voor de behandeling van rosacea:

Medicamenteuze therapie

Volg bij hinderlijke klachten van erytheem in combinatie met papulopustels het volgende behandelplan.

 

  • Stap 1: geef 2 dd metronidazolcrème (1%, 0,75%) of azelaïnezuurcrème (20%) gedurende drie maanden. Behandel indien nodig tot maximaal zes maanden.
  • Stap 2: geef bij onvoldoende resultaat het alternatieve middel uit stap 1.
  • Stap 3: geef bij onvoldoende effect tetracycline 2 dd 250 mg gedurende maximaal zes maanden. Tetracyclines zijn gecontraïndiceerd tijdens zwangerschap of lactatie. “

 

De NHG richtlijn geeft aan dat het onbekend is of bestaande behandelingsmethoden effectief zijn bij subtype 1 rosacea (erytheem). Over het algemeen is er wel onderzoek gedaan naar de effectiviteit bij subtype 2 rosacea (papels en pustels), maar zelfs daar zijn de lange termijn effecten van terugkerende behandelingen niet bekend.

Behandelingsmogelijkheden per subtype van rosacea

In 2009, is in “cutis” een artikel gepubliceerd : “Standard management options for rosacea”. In dit artikel wordt de behandeling van rosacea gerubriceerd naar subtype, en naar ernst van de symptomen. De ernst wordt ingedeeld in “mild” “moderate , gemiddeld” “severe, ernstig”.

Hieronder een korte samenvatting,

Subtype 1: vasculaire rosacea, rood gezicht / flushing

Het identificeren van triggers en deze vermijden, geen irriterende verzorgingsproducten gebruiken.Het gebruik van niet irriterende (camouflage) make-up, kan de roodheid en bloedvaatjes verbergen.Bij gemiddelde klachten van dit type wordt KTP Laser of IPL genoemd als behandelingsoptie. Bij ernstige klachten worden medicijnen genoemd die de individuele oorzaken van het blozen (flushing) tegengaan. Onder andere NSAIDs, alpha-agonisten, betablockers, hormoontherapie in geval van menopauze. Blozen als gevolg van warmte door het koelen van de nek en mond, en pychologisch blozen door counseling of biofeedback methoden.

!! Er is een nieuw geneesmiddel ontwikkelt voor dit type rosacea. Het heet Mirvaso. (niet iedereen is positief over dit middel)

Subtype 2: papulopustuleuze rosacea, papels en pustels

Het gebruik van lokale of systemische antiobiotica, ze spreken in dit geval over oracea. Het gebruik van de juiste verzorgingproducten om eventueel branden en prikken van de huid te stoppen. In hardnekkige gevallen noemen ze een aantal “off-label” middelen zoals erythromycine, clindamycine, metrodinazole. Ook noemen ze, met waarschuwing: isotretinoine (roaccutane)

Ook effectief zijn rozex gel (metrodinazole) en azelainezuur

!! Er is in Amerika een nieuw geneesmiddel op de markt (jan 2015). Het heet soolantra en het is waarschijnlijk gebaseerd op de demodex theorie. In Europa is het nog niet verkrijgbaar

Het is inmiddels goedgekeurd door de instanties in de EU. Het is in ieder land verkrijgbaar onder de naam soolantra, behalve in Italie, daar hebben ze het een andere naam gegeven.

 

Subtype 3 phymateuze rosacea, huidverdikkingen

 

Bij milde phymateuze rosacea (bijv. rhinophyma) adviseren ze ook lokale en/of systemische behandeling met antibiotica. Accutane schijnt in de beginstadia het volume te reduceren. Het is onbekend of dit ook een blijvend effect heeft nadat de medicatie wordt gestaakt. Het is goed mogelijk dat het gebruik ervan geen blijvend effect heeft. Voor de ernstigere vormen worden allerlei chirurgische ingrepen genoemd als mogelijke behandelingen. (Edit: Overigens is dit nieuwsbericht wellicht interessant)

 

Subtype 4 rosacea van de ogen

 

Schoonmaken van de wimpers. Schoonmaken van de wimpers, eventueel in combinatie met antibiotica gel of zalf en in ernstige gevallen een doorverwijzing naar een oogarts. Ernstige rosacea van de ogen kan het gezichtsvermogen aantasten.

 

Het volledige artikel (Engels) is te lezen via cutis.com

___

Sinds de publicatie van bovenstaande artikel, zijn er nog een paar aanvullingen te geven:

Type 1 Rood hoofd met couperose (en soms blozen)

Heel lastig te behandelen is. Antibiotica hebben niet zo heel veel effect aldus de wetenschappelijke literatuur en waarschijnlijk je eigen ervaring. Het wordt nog lastiger als je type 1 hebt met neurogene verschijnselen, zoals branderigheid en prikken. Wat nu dan!

  1. Zorg voor goede cosmetica. Die heb je nodig. (blegh maar ik kan niks vinden dat niet irriteert!, ik ook niet, zie dit artikel)
  2. Verdiep je in IPL/Laser. En overweeg het. Wel voorzichtig! alleen laten doen door iemand die weet wat hij doet, en die je vertrouwd en zorg voor goede nazorg aka zonbescherming. Wel even checken of het vergoed wordt door de zorgverzekering. (want het is duur)
  3. Kijk of je camouflage kunt vinden, (dan voel je je in ieder geval een stuk beter)
  4. Zorg voor bescherming tegen vooral ZONLICHT. Of met zonnebrandcreme, of blijf in de schaduw, koop een grote hoed. Ga in een grot wonen (nee gekheid, niet doen hoor!)
  5. Kijk niet iedere 10 minuten in de spiegel.
  6. Kijk uit met je triggers, maar leef wel.
  7. Ga verstandig om met cosmetica
  8. Als je een hevige blozer bent; er zijn medicijnen op recept die heel wellicht kunnen helpen. Ijsklontjes ook. (alpha-agonisten, betablockers, hormoontherapie in geval van menopauze)
  9. Mirvaso. Ik heb niemand gehoord die positief is over Mirvaso. maar ze moeten er zijn. Dat zegt het mega bedrijf wat het maakt!
  10. Botox: hoewel niet officieel, en daar hoor je ook wel eens nare dingen over
  11. Misschien hebben anderen iets gedaan dat hielp waarvan je nog niet op de hoogte was

TYPE 2 Rood hoofd met pukkels

Gangbare medicijnen en behandelmethoden hebben vrij grote kans te werken bij dit type. Opties zijn:

  1. metronidazolcrème
  2. azelaïnezuurcrème
  3. tetracycline 2 dd 250 mg gedurende maximaal zes maanden. Tetracyclines zijn gecontraïndiceerd tijdens zwangerschap
  4. Zorg voor goede cosmetica die heb je nodig
  5. Kijk uit met zon
  6. Check je triggers
  7. Met zeer grote waarschuwing Roaccutane
  8. off-label” middelen zoals erythromycine, clindamycine, metrodinazole
  9. NIEUW: Wel de moeite waard:  SOOLANTRA
  10. Misschien hebben anderen iets gedaan dat hielp

Type 3, phymateuze rosacea, huidverdikkingen

1. Met zeer grote waarschuwing Roaccutane

2. Orale antibiotica

3. Chirurgische ingrepen.

4. Of misschien staat hier iets tussen

Type 4 rosacea van de ogen

  1. Wimpers schoonmaken, men zegt met babyshampoo
  2. Niet wrijven etc
  3. Antibiotica, zalf, gel of oraal
  4. GA HIER MEE NAAR DE DOKTER. HET KAN GEVAARLIJK ZIJN VOOR HET GEZICHTSVERMOGEN.
  5. Er zijn onderzoeken die zeggen dat het nemen van visolie, omega 3 supplementen een positief effect heeft op droge ogen.

Wat wellicht nog interessant voor je is in onwillekeurige volgorde: